Arvid och hans handikappPosted by Sofie Olsson Mon, November 30, 2009 12:23:31
Inte kan man tro att den här sötnosen gör så att vi är vakna hela nätter, men så är det.
Nu är klockan lite efter 12 en vanlig måndag och vi borde verkligen vara på jobbet, men det är vi inte. För i natt vaknade Arvid vid 01 tiden. Sen har vi legat vakna fram till 05.30 ungefär. Vi är helt sänkta hela familjen.
För det är så att det är inte bara jag och Arvid som är vakna, utan hela familjen blir drabbad. Arvid är inte bara vaken, han "pratar" och skrattar nästan hela tiden, väldigt högt men sina speciella ljud.
Det innebär att pappa kan inte sova ordentligt, Axel vaknar av Arvids prat och sen är natten ett kaos.
I natt så gick Arvid och jag och lade oss på vår "nya" möbel framför TV:n, en gammal utnött madrass. Jag satte på Astrid Lindgrens jul på stereon, lyssnade på hennes berättelser två gånger, då hade Arvid fortfarande inte somnat, sen blev det Pettsson och Findus på TV:n, jag somnar till lite lätt men vaknar av att Arvid väcker mig när eftertexten rullar, han sover fortfarande inte...
Det är svårt att beskriva hur desperat man är efter sömn vid just det tillfället, man mår illa av trötthet, ögonen svider, man vet att man måste upp och göra sin plikt. Ringa dagis och meddela att vi inte kommer till frukost, idag heller.
Men nu efter en halv grå måndag har gått, lillebror är skjutsad till dagis 3 timmar försent men är ändå där och får någon slags normal aktivitet på en dag. För här hemma går det i ultrarapid, ingen har orkat gå till jobbet och Arvid är vaken.
God natt
Arvid och hans handikappPosted by Sofie Olsson Mon, November 23, 2009 21:18:06På bilden här ser vi väl hyfsat pigga ut, men sanningen är en helt annan.
Arvid har sen september kommit in i perioder då han vaknar runt 03.00, inte så kul för resten av familjen. Eller umgänget för den delen heller, för vi har snart ingen.
Vem vill umgås med en familj som är helt utschasad, för trötta för att vara sociala och det "enda" vi har att prata om är livet runt Arvid.
Nej, så är det inte. Jag vet bättre, men visst har vi annat att prata om, en underbar lillebror tillexempel. Men vad svårt det är ibland att inte halka in i allt runt ens handikappade barn när man hamnar i svårigheter som ingen sömn, eller alldeles för många habiliteringsbesök på en månad.
Då är det skönt att faktiskt få skriva av sig och prata av sig med de vänner som fortfarande orkar lyssna.
Nu har vi också fått remiss för att göra ett EEG, där man ska titta efter epileptisk verksamhet i hjärnan och kanske få några svar på om det kan vara orsaken.
Men innan den tiden är inne ska vi avverka 4 andra sjukhusbesök. Imorgon är det dags för höftröntgen för att se hur det ser ut efter operationen han gjorde i maj. Den gjorde man på Arvid för att förhindra att han ska dra sina höfter ur led. När man är så spastisk som Arvid är så finns det risk för att det kan hända tyvärr. Men med rätt träning så hoppas vi att han slipper det och den smärta det skulle vara.
Hoppas vi får sova i natt, God Natt.
Arvid och hans handikappPosted by Sofie Olsson Wed, November 18, 2009 18:13:37Hab igen !
Nu har jag och Arvids resurs på dagis varit på Hab igen. Den här gången så var det dags att prova nytt gåhjälpmedel. Har nu bytt upp oss från en gul "ponny"
till en större lila. Nu måste jag rusa ska försöka uppdatera ikväll.
Ikväll ska jag vara Sofie. Drar iväg på "Mary Kay" party, ska sitta med fötterna i fotbad och ha det bra.
Förresten har jag fått skäll från en gammal vän och fotograf:
- Sofie var är alla bilderna ?
Så nu måste jag bättra mig, jag lovar inget men ska försöka.
Go Kväll
Arvid och hans handikappPosted by Sofie Olsson Tue, November 10, 2009 16:14:42Då var det dags för Hab-besök igen. För er som läser här och inte är inne i sjukhussvängen, så ska jag förklara så här i början av mitt bloggande vad alla begrepp betydet.
Hab, eller Habilitering är dit man är kopplad inom vården när man lider av ett handikapp.
Habilitering är ett begrepp som stammar ur samma latinska rot som habil; i denna mening betyder habilitera "att göra skicklig". Habilitering finns definierat i Hälso- och sjukvårdslagen. Det definieras som verksamhet som kan tillkomma vissa personer med varaktiga funktionshinder, utöver ordinarie sjukvård - en "plusresurs". De övergripande målen för habiliteringen är att bidraga till att personen kan leva ett självständigt liv som fullvärdig samhällsmedborgare - att bidraga till "autonomi och delaktighet".
Habilitering som verksamhet innebär åtgärder för anpassning av funktionshindrade barn och ungdomar, eller deras omgivning, för att möjliggöra ett dagligt liv och arbetsliv. Habiliteringsinsatserna kan fortsätta upp i vuxen ålder.
Källa: wikipedia
Som jag sa ska vi dit igen, på fredag ska vi dit för träff med sjukgymnasten som i Arvids fall är den vanligaste orskaken att vi åker dit.
Arvid har olika hjälpmedel hemma som han växer ur med jämna mellanrum. Den här gången är det hans gåhjälpmedel som ska bytas ut och provas ut.
Jag glömmer aldrig hur det kändes första gången vi behövde ett hjälpmedel till Arvid. Jag hatade den där stolen, trots att den var jätteviktig för Arvid. Den var otymplig, ful och tog alldeles för mycket plats tyckte jag.
Oj, vilken tur att man vänjer sig med tiden. Då hade jag ingen aning om vad som komma skulle.
Nu är vårt hus alldeles fullt med fula, JA, de är fula (fruktansvärt fula), hjälpmedel. De står ivägen överallt i huset. Hur man än bär sig åt vill de inte passa in. Arvid behöver dem allihopa vid olika tillfällen så man kan liksom inte stuva undan dem.
Jag tror alla hjälmedel som finns på marknaden idag, kanske ska säga inom landstinget, är designade på -80 talet.
De flesta är blå i komination med kommunalgrått och sen ett hemskt tyg till alltihopa.
Smälter ihop jättefint med den övriga inredningen.
Nu tycker säkert en del att jag ska vara tacksam över det vi har, och det är jag. Missförstå mig inte. Jag känner ändå att när sakerna ändå görs, varför inte göra dem snygga. Bara för att man är handikappad, måste hjälpmedlen vara fula då.
Ska fota alla hjälpmedel och lägga ut här i dagarna så kan ni titta och kommentera själva.
Arvid och hans handikappPosted by Sofie Olsson Wed, November 04, 2009 21:05:14Tänkte skriva om Arvid och hans handikapp. Jag har tidigare förklarat vad en CP-skada är och jag kan bara säga att jag är en stolt CP mamma.
Vi med barn med CP vill gärna "döda" den dåliga klangen CP har. Jag är stolt över Arvid och han har en CP- skada, så är det.
Att ha CP innebär att man är rörelsehindrad i olika grader, väldigt olika grader.
Arvid har spastisk tetraplegi med tonusväxling, och vad är det ?!
Innan jag berättar det ska jag tala om vad jag trodde att en CP-skada var . Jag trodde de flesta med CP satt i rullstol, jag trodde att de flesta var förståndshandikappade.
Jag trodde dessutom att när en CP-skadad persons armar tex. rycker till ofrivilligt, att det var spastisitet.
JAG HADE FEL, förutfattade meningar om handikapp i allmänhet. För att jag har i efterhand förstått att det var jag som var problemet inte de handikappade jag stötte ihop med. Det berodde på en stor okunskap och rädsla för hur jag skulle bete mig om jag träffade människor med handikapp. Jag har med ålder och kunskap lärt mig en hel del och idag har jag en stor respekt för underbara ofta glada och öppna människor med handikapp.
Det vände egentligen först för några år sedan då jag lärde känna en underbar tjej, vi blev och är fortfarande väldigt bra vänner. Hon berättade flera månader efter att vi lärt känna varandra att hon hade en CP-skada. Efter att vi fick Arvids diagnos och kan jämföra med hennes skada kan jag förstå bredden inom CP.
Det finns så många olika varianter och i de varianterna en massa olikheter hos varje person med CP.
Tillbaka till Arvid. Han har tetraplegi, vilket innebär att alla hans 4 extremiteter (båda armarna och båda benen) är påverkade. Ofta är man mer påverkad i antingen armarna eller benen, Arvid mer i armarna.
Spastisiteten som han har innebär att han ofrivilligt spänner sina armar väldigt hårt med böjda armar.
Han hade väldigt stadiga ben när han var liten, vi tyckte han var så duktig som kunde "stå" så tidigt. Vad vi inte visste då var att det var spastisiteten som gjorde honom stark i benen.
Vad gäller tonusväxling som Arvid har betyder det att han ena sekunden kan vara jättespastisk, alltså spänd i musklerna. Nästa sekund helt avslappnad, nästan lealös.
Arvid äter själv genom munnen, många som har hans stora rörelsehinder har ofta något som man kallar för knapp/peg på magen. Det innebär att man för maten genom slang i magen.
För mig blev det en chock och lite av ett uppvaknande när jag i februari i år var på träning med Arvid och faktiskt för första gången träffade andra barn med CP. Jag tror alla där utom Arvid hade just knapp på magen, då började jag bearbeta min sorg över Arvids handikapp. Två hela år efter vi fick hans diagnos.
Han äter inte som andra barn, men han gör det ändå på sitt sätt och lyckas hålla en vikt som är ok.
Vad innebär det här för Arvid då ? Jo, han kan inte sitta själv, har aldrig kunnat. Han kan inte stå utan stöd. Han kan inte greppa, tex hålla kvar en sked i handen. Alltså kan han inte äta själv och heller inte leka alls.
Denna underbara kille man saknar så fort man lämnar honom.
