Beskedet om Arvids diagnosPosted by Sofie Olsson Thu, December 10, 2009 19:29:30
Innan du/ni läser det här så kan ni läsa om inlägget sorg om ni vill.
Jag har tänkt att jag ska fortsätta där jag slutade på inlägget "Sorg". Men det är så svårt, eller egentligen inte. Det är bara så svårt att sätta ord på det jag kände då.
Jag slutade förra inlägget med hur vi blev lämnade i en månad utan någon som helst hjälp eller kontakt med någon inom vården. Det blev nog tror jag och hoppas jag vår största sorg tillsammans i den här familjen.
Tiden efter, inte bara den där månaden innan vi fick träffa någon, var som ett vacum.
Vi grät och gullade med Arvid. Vi som tyckte att han varit så "normal".
På bilden ovanför här är Arvid ungefär en vecka gammal och vi var så lyckliga. Idag när jag tittar på bilder av Arvid från den här perioden så kan jag se att han har en cp-skada.
Jag känner så väl igen hans rörelsemönster han har idag redan i den här bilden då han är 5 dagar gammal. Han vrider sin hand precis som han gör idag. Jag har tänkt jättemycket på det här. VARFÖR i hela friden läkare vi träffade inte såg att hans rörelsemönster skilde sig från friska barns rörelser.
Missförstå mig rätt, jag ville inte veta. Inte då! Så här i efterhand tycker jag det var bra att det dröjde med hans diagnos. Vi pratade om det häromdagen Anders och jag. Då sa jag just att jag är jätteglad att vi fick ett helt halvår utan oro. Det är jag tacksam för idag.
Men jag förstår inte hur de kunniga som såg inte sa något. Dubbla känslor i det.
Vi gjorde en resa till Köpenhamn strax efter beskedet. I Arvids nyföddbok har jag skrivit något jag vill citera som fick min syster att gråta:
Med den här resan med pappas jobb började en ny fas i våra liv. Vi fick innan resan reda på att du har en diagnos som heter CP-skada. Det innebär att du har svårt att röra dig som andra bla.
Mamma och pappa grät mycket men bestämde sig för att när man fått en så underbar kille som dig ARVID så får vi ta varje härlig dag med dig som den är.
Du är unik och helt underbar.
Glad och positiv.
Med det kommer man långt.
VI ÄLSKAR DIG, VÅRT KÄRLEKSBARN!!!
Mamma och Pappa
Känner att jag får fortsätta på det här ämnet en annan dag.
HEJ HEJ
Beskedet om Arvids diagnosPosted by Sofie Olsson Wed, November 04, 2009 21:38:14
Bilderna ovan visar Arvid 3 månader och nu 3 år.
Sorg, jag har haft så j..a mycket sorg sen den 4 maj -07, datumet sitter som karbonpapper fast i min hjärna.
Jag glömmer aldrig handsvetten, nervositeten när vi med stapplande steg gick in på Vrinnevi den där dagen.
Vi hade fått en tid på "Barn" för att man på BVC´s 6 månaderskontroll tyckte att Arvid var sen. Vi ville nog inte förstå redan då så vi väntade till 8 månaderskontrollen innan läkaren fick upp ögonen på oss.
Efter 8 månaderkontrollen började jag förstå, jag ville inte se det förmodligen alla andra runt oss sett. Jag tog fram stora läkarboken, tittade på rörelsehinder och hittade diagnosen CP. Jag blev alldeles kall när symptom efter symptom stämde så väl in på min älskade lilla klimp.
Vi gick med den här oron i två månader innan det var dags att åka till Vrinnevisjukhuset i Norrköping.
Vi kom in i ett litet sjukhusgult rum med den typiska metallukten. Arvid satt i pappas knä, doktorn kommer in. Hon tar lite i Arvids armar och kör en leksaksbil över hans armar.
Sen blir det tyst, helt tyst. Tills hon frågar:
-Vad tror ni att han har ?
Anders säger att vi är rädda för att det kan vara en CP-skada (vid den här tiden kunde vi 8 symptom på CP, inget annat).
Det blir tyst igen.
-Ja, det är ju det han har, säger hon.
I den stunden hade jag kunnat hoppa från ett tak, ta ett piller och somna in.
Allt blev nattsvart, vi började gråta, storgråta.
Det kändes som om allt inuti en drogs åt i en hård knut som inte släppte på mycket länge.
Vi var där i max 30 minuter, gick ut från sjukhuset och satte oss vid det lilla vattenfallet utanför entrén och bara grät.
Det som hände sen kan jag aldrig förlåta sjukvården för.
Det blev tyst, helt tyst. Vi åkte hem, grät hela tiden. Jag hade träningsvärk i magen av all gråt, kunde inte förstå hur dum jag varit som inte sett tidigare att Arvid hade en skada. Hade vi kunnat göra något om vi sett något tidigare, dåligt samvete hela tiden.
Jag letade fel i min graviditet, jag hade nämligen en jättebra förlossning. Arvid fick inte sin skada vid förlossningen utan under V 28-32 visade det sig 18 månader senare.
Vi gick omkring och grät i 4 veckor då vi hade en ny tid på "barn". Först då fattade vi att vi blev lämnade med ett besked om en diagnos vi inte visste något om. Vi fick inga papper om CP med oss vi första besöket, inga telefonnummer att ringa, ingenting.
Forts. följer.
